Trainingen voor en door mensen met hemofilie

Leven met Hemofilie is een zelfmanagementtrainingen voor en door mensen met hemofilie. Het doel van de trainingen is het krijgen en behouden van regie over het eigen leven met hemofilie. Deelnemers gaan praktisch zelf aan de slag met verschillende onderwerpen die te maken hebben met ‘leven met hemofilie’ waarbij kennis, vaardigheden vergroten van acceptatie centraal staan. De training gaan uit van wat de deelnemer zelf wil leren en verbeteren. De structuur en inhoud van de training is hier zoveel mogelijk op afgestemd.

Leven met hemofilie – Live trainingen voor volwassenen

In het najaar van 2016 vond de training ‘Leven met hemofilie’ voor het eerst plaats. Leven met hemofilie is een groepstraining met ongeveer 8 deelnemers. De groep komt 7 avonden bij elkaar. Tijdens de training ligt de focus op het omgaan met hemofilie, profylaxe en mogelijke beperkingen en leren accepteren hiervan.  Patiënten krijgen praktische tips en oefeningen die ze helpen om te leren omgaan met hemofilie. Alle hemofilie (A en B) patiënten van 18 jaar en ouder die profylaxe voorgeschreven hebben gekregen en/of willen werken aan het beter accepteren van hun ziekte en beperkingen komen in aanmerking voor deze training.

De volgende thema’s staan centraal

  • Leren omgaan met (de gevolgen van) hemofilie
  • Nadenken over ambities en doelen.
  • Leren focussen wat voor jou belangrijk is in het leven.
  • Omgaan met pijn en emoties hier bij komen.

Begeleiding oorsprong en achtergrond

De Leven met hemofilie training wordt begeleid door minimaal 2 getrainde hemofilie zorgverleners. De training is gebaseerd op ‘Acceptance and Commitment Therapy’ (ACT). Deze training is bewezen succesvol in andere chronische ziekten, zoals chronische pijn, diabetes, epilepsie, MS en HIV. Momenteel bevinden de trainingen bij hemofilie patiënten zich nog in een onderzoeksfase. Het onderzoek wordt geïnitieerd door het UMC Utrecht in samenwerking met verschillende partners.

Referenties

Publicaties van de onderzoeken over de trainingen kunt u hier vinden.

Meer informatie

U kunt uw patiënt verwijzen naar deze website voor meer informatie en aanmelden. Mocht u zelf vragen hebben dan kunt u contact opnemen door een e-mail te sturen naar info@hemofilieuitgedaagd.nl.

Voorheen boden wij tevens de online training “Hemofilie uitgedaagd” aan. Helaas is deelname aan deze online training op dit moment niet mogelijk. Voor vragen hierover vragen wij u contact met ons op te nemen middels bovengenoemd e-mail adres.